В Казахстане живут две девочки с редчайшим генетическим заболеванием - буллезным эпидермолизом или "синдромом бабочки", сообщает Tengrinews.kz. Недуг поражает кожные покровы - от любого, даже самого незначительного прикосновения, на теле появляются огромные язвы, причиняющие боль. Более того, от заболевания страдают и внутренние органы.
Одна из девочек - Саша Игнатенко из города Рудный (Костанайская область). После лечения в Германии ребенку стало лучше, но ненадолго. Малышке постоянно требуются дорогостоящие лекарства. В прошлом году на лечение Саши собирали деньги всем миром, а в этом году мама девочки просит помощи у государства. Женщина просит, чтобы детям с подобным заболеванием бесплатно выдавались необходимые лекарства.
Саша Игнатенко страдает редким "синдромом бабочки". © vk.com/kustanai
По информации, размещенной в паблике "Типичный Костанай" сейчас девочке срочно необходима операция на руки, которая стоит 80 тысяч евро. 28 июля в Костанае прошел благотворительный концерт в поддержку Саши. Однако собранных средств пока явно недостаточно.
Другая девочка, страдающая "синдромом бабочки", проживает в Таразе. Из-за своей болезни маленькая Полина Кан не может, как все ее сверстники, играть с игрушками, соприкасаться с жесткими предметами. Малышка нуждается в постоянной обработке кожи специальными увлажняющими и антисептическими препаратами, а также регулярных перевязках. При этом обычные перевязочные материалы ей не подходят, девочке требуются особые, щадящие бинты, не травмирующие кожу.
Полине Кан срочно требуется помощь. © newregion.kz
В настоящее время, пишет газета "Новый регион", у Полины появилась возможность пройти полноценное обследование и поддерживающее лечение в Москве. Однако для этого родителям необходимо собрать не менее 12 тысяч долларов. Мама Полины обращается ко всем неравнодушным людям оказать девочке помощь - в материальном плане или препаратами.
Отметим, что недавно в Алматы родилась девочка, у которой заподозрили буллезный эпидермолиз. Однако позже врачи опровергли страшный диагноз.
